La conscience à l’épreuve des maladies neurologiques

"La conscience à l'épreuve des maladies neurologiques : un défi éthique"

Christian Tannier est médecin neurologue, ancien chef de service de neurologie au centre hospitalier de Carcassonne et Président du comité d’éthique de ce même centre hospitalier. Il est également Docteur en philosophie de l'Université de Paris-Est.

La conscience à l’épreuve des maladies neurologiques : un défi éthique (1)

Les maladies neurologiques, qu’elles soient d’origine vasculaire, traumatique ou dégénérative, atteignent souvent la conscience. Elles provoquent parfois une altération de l’état de conscience qui se traduit par un coma ou un état végétatif ; elles sont fréquemment responsables d’une dégradation progressive des contenus de conscience, qu’il s’agisse, de façon élémentaire, du sentiment de soi et de la représentation du monde, ou de manière plus complexe de l’accès à l’identité et à la liberté de choix, à ce qui permet la constitution d’un modèle personnel du monde (2).

Une situation tragique, un défi éthique

Ces situations, qui mettent en question la puissance et l’autonomie de l’esprit, peuvent bien être qualifiées d’épreuves tragiques, car elles conjuguent l’effroi, l’impuissance et l’aporie. Effrayant est ce vide qui envahit l’esprit, cette altération qui introduit l’étrangeté au sein de soi ; impuissant souvent est ce soignant qui ne connait que les gestes techniques qui sauvent ou prolongent la vie, mais non la manière de sauver la conscience ; indécidables et sans issue semblent ces questions qui  interrogent les limites de l’humain et parlent de la valeur d’une vie dont la conscience s’en va.
 Notre expérience de la gestion d’un comité d’éthique hospitalier pendant de nombreuses années, nous a conduit à constater que la majorité des demandes de saisine du comité était motivées par des troubles de conscience du patient : comment décider lorsque le patient ne semble plus exprimer d’avis ou lorsque son avis semble devoir être disqualifié ? Certes, les lois de 2002 et 2005 relatives aux droits des patients et à la fin de vie apportent des réponses : la recherche d’une autonomie indirecte par les directives anticipées ou la parole d’une personne de confiance, la distinction en fin de vie entre les patients capables ou non d’exprimer leur volonté. Certes, l’éthique principliste (3) nous propose de respecter l’autonomie des sujets conscients et de traiter avec bienfaisance ceux qui perdent leur "compétence". Mais ces réponses binaires sont insuffisantes, car elles laissent le soignant face à la complexité des situations cliniques : à lui de classer le patient dans la catégorie de la conscience ou de l’inconscience, de la compétence ou de l’incompétence, de la capacité ou de l’incapacité à exprimer sa volonté, à lui de savoir où placer ce sujet sur l’échelle de l’autonomie ou de la vulnérabilité, de décider in fine de la valeur d’une vie sans conscience.
C’est donc bien à un défi éthique que se mesurent les soignants et les accompagnants, confrontés à la complexité de la rencontre avec cette personne blessée dans ses possibilités mêmes d’être présente au monde, d’affirmer son identité et sa liberté : comment  proposer une attitude juste et aidante de la relation de soins répondant à cette tragédie humaine ? Comment préserver l’autonomie de ce sujet sans méconnaître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s’en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ?
Nous proposons des réponses basées à la fois sur l’audace des paris et sur une sagesse des limites, dans cette médecine qui traite des confins de l’humain.

L’audace des paris

A l’image du pari pascalien, il faut ici parier sur l’improbable, donc sur le possible, car les gains escomptés ne sont pas modestes : c’est l’humanité de la relation qui est à gagner, la reconnaissance de l’autre au-delà de ce qui le rend méconnaissable. Quels sont les paris ? Pari sur la liberté, dans des maladies qui l’altèrent, pari sur les possibles lorsque ceux-ci se restreignent, pari sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, pari sur l’autonomie dût-t-elle être accompagnée, pari sur l’empathie possible avec une conscience souffrante lorsque la communication s’altère. C’est en définitive parier sur le sujet, fût-il extrême, mais aussi, ce qui est différent, postuler la permanence de la personne. 
C’est l’un des thèmes essentiels de Kant que d’affirmer qu’il faut toujours "faire comme si" l’homme était libre, de postuler la liberté (4). Certes la délibération consciente, socle du consentement éclairé, devient difficile dans les maladies de la conscience. Est-ce à dire que le patient doive se résigner à simplement assentir à ce qu’on lui propose, abdiquant ainsi sa volonté et sa liberté ? Nous ne le pensons pas, car vouloir n’est pas consentir, et même lorsque la conscience est altérée, le choix décisionnel peut naître encore d’une intuition émotionnelle, longtemps préservée, et jaillir d’un inconscient cognitif que Leibniz (5)  avait magistralement décrit bien avant les neurosciences (6). Tenir compte d’une volonté et d’une liberté qui surgissent en deçà ou au-delà de la délibération conscience, d’un vouloir qui va au-delà du consentement, sans disqualifier le sujet qui l’exprime, constitue une exigence éthique.
 Décliner l’autonomie brisée (7) en capacités (l’unité élémentaire qui exprime l’aptitude à réaliser une tâche), en compétences (la possibilité d’utiliser les capacités dans une action globale dirigée vers un but ou une décision) ou en capabilités (8)  (ce qu’une personne est réellement capable de faire ou d’être), individualiser une autonomie des valeurs, désirs et préférences, identifier une "protoautonomie (9) », c’est finalement parier sur les possibles de cet être, si on se réfère là à l’ontologie heideggerienne (10) qui fait de cette ouverture au possible une caractéristique de l’homme, jusqu’à la mort qui seule ferme la possibilité du possible.
Au sein de ces paris faits sur les richesses restantes, il faut aussi risquer celui de l’identité : on peut aider ce patient à garder une cohérence narrative par le récit, par les photographies, on peut valoriser goûts, désirs, préférences, connaissances sémantiques, par une espèce de "transfusion de sens", qui aide ce sujet à garder l’estime de soi, sans laquelle il n’est pas de liberté possible.
Lorsque les possibles se restreignent, lorsque l’identité est brisée, il importe de privilégier la conscience au présent, de retrouver la valeur de l’instant présent même si son destin est d’être oublié. Mais cette conscience au présent peut à son tour être souffrante et déstructurée, celle d’un sujet vivant dans un présent dont le sens lui échappe, incapable d’organiser le kaléidoscope de ses sensations, dans un monde envahi d’une inquiétante étrangeté et parfois peuplé d’hallucinations. Cette tragique condition est celle des maladies neurologiques évoluées, dégénératives ou vasculaires. L’empathie est-elle encore possible avec un esprit perdu dans un autre monde, dont le sens nous échappe ? C’est à nouveau un pari éthique que de répondre par l’affirmative ; le refuser est rejeter le patient et sa capacité à s’exprimer encore. Cet effort de compréhension empathique d’une conscience souffrante (dont il faut comprendre que la propre empathie est souvent déficiente), est une des bases de l’éthique soignante ; à condition toutefois d’éviter les démons de l’empathie déviante, qui ne juge de la qualité d’une vie handicapée que par la projection de sa propre sensibilité de personne valide (11), ou de ceux de la compassion fusionnelle qui peut générer souffrance et parfois violence.
Parier sur le sujet, enfin, c’est ne céder, jamais, au démon de l’objectivation, cette maltraitance ordinaire ; c’est pour le soignant, consacrer suffisamment de temps et d’attention à l’expression, même sans parole et au sein d’une grande dépendance, des sentiments, volontés, choix et désirs de ce sujet souffrant mais toujours présent, présumer sa compétence, l’aider à dire "je". Les limites du sujet semblent atteintes lorsque l’éveil et l’état de conscience sont eux-mêmes  altérés. Pourtant, on peut encore parier sur un "sujet extrême (12)", auquel on parle, même dans un coma profond ; cette relation intersubjective devient fondamentale dans les phases de récupération d’un coma.
Mais il est des situations où le sujet semble bien disparaitre durablement et même, estime-t-on avec des arguments de plus en plus scientifiques, définitivement, parallèlement à sa conscience. C’est le cas des états végétatifs, en particulier d’origine anoxo-ischémique, et même de certains états de conscience minimale non évolutifs et fixés. Il importe alors de postuler la permanence de la personne. Postuler n’est pas parier : dans un cas il s’agit d’une position morale a priori, dans l’autre d’une attitude éthique volontariste, toutes deux guidées par le souci de respecter l’homme et sa dignité. On postulera la permanence de la personne, inconditionnellement, et on pariera sur le sujet, jusqu’à un certain point.
  Affirmer la permanence de la personne, même dans le coma, oblige à s’écarter d’une conception "cognitiviste", qui, depuis J. Locke (13) , relie la personne à la conscience de soi, avec le risque de désigner ainsi une sous-humanité dont le respect de la dignité n’est plus assuré : sélectionner les personnes sur des critères de conscience ouvre sur le risque de l’indifférence ou de l’abandon, voire de la maltraitance ou de la violence. C’est pourquoi il est si important de se référer à des conceptions ontologique et relationnelle de la personne. Ontologique pour dire que le concept de "personne" ne caractérise plus un phénomène, un fait, comme le sujet, le personnage, ou encore l’individu, mais est une abstraction de la raison, indique une valeur, devient un concept moral, un postulat qui enveloppe la dignité et l’obligation de respect. Relationnelle ensuite, car la personne est le fruit d’une histoire, dont la valeur et la continuité sont assurées par la reconnaissance par autrui. Faire de la personne qui perd sa conscience et son esprit, un semblable, avant toute évaluation de ses capacités, avant de la soigner et pour la soigner : pour reprendre J. Maisondieu (14) , ce message est peu, mais ce peu est essentiel.

Mais l’audace des paris ne doit pas empêcher la recherche d’une éthique, d’une sagesse des limites, qui est aussi celle des situations extrêmes.

Une sagesse des limites

Car, quels sont les risques des paris ? Ne serait-ce pas d’oublier que ce sujet vulnérable et fragile, qui s’adresse à la responsabilité du soignant, demande aussi sollicitude, tendresse, accompagnement, voire, osons le mot, une petite touche de paternalisme ? D’oublier aussi qu’obstination rime avec déraison ?
Aux racines de la responsabilité du soignant, pourrait se placer le message de la philosophie de Levinas : le visage de l’homme sans conscience, celui du comateux, celui du confus, dans lequel ne brille aucun regard, à la fois nu, sans défense et exposé à la mort, pourrait constituer le paradigme de la vulnérabilité et de la responsabilité primitivement éthique qui en découle (15). Les éthiques de la vulnérabilité (16) s’opposent à celles de la liberté et de l’autonomie, car elles s’adressent à ce qui dans l’homme est fragile, sensible, susceptible d’être blessé, chez le patient, mais aussi chez le soignant, car la prise de conscience de sa propre vulnérabilité, comme sa capacité à être affecté par celle d’autrui, est à la base du sentiment de sollicitude comme de l’empathie et revêt de ce fait une dimension éthique.
Mais la responsabilité n’est pas que passivité, aux risques de la souffrance sacrificielle et de l’épuisement, elle est aussi engagement et action. C’est pourquoi l’éthique du care paraît particulièrement adaptée à la vulnérabilité de la conscience par sa dimension d’action compétente, d’attention aux besoins spécifiques du patient, d’ouverture à ses capabilités, sans oublier le souci de son intégration sociale.
Ces attitudes éthiques, dictées par le souci de bienfaisance, correspondent à des qualités morales acquises et non pas seulement à des dispositions psychologiques. Elles nécessitent une formation qui s’écarte du paradigme de la médecine curative et de son analyse en signes, diagnostic et traitement. De nouveaux référentiels sont nécessaires, abordant non seulement l’assignation à responsabilité, mais aussi l’écoute empathique, la communication, l’apprentissage du maniement d’une gamme de sentiments qui vont du respect à la compassion, en s’adaptant à la singularité du patient et au degré de l’altération de sa conscience, sans écarter, parfois, un "certain" paternalisme (17) .
En dernier lieu, il est important de réfléchir à une éthique des limites et des situations extrêmes.
Un consensus semble s’être établi autour de la loi Leonetti d’avril 2005,  lorsqu’elle condamne l’obstination déraisonnable et déclare que les actes de prévention, d’investigation ou de soins peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris "lorsqu’ils paraissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". Ce principe concerne tous les malades, qu’ils soient ou non en fin de vie.
Naviguer entre les écueils du défaitisme injustifié et de l’obstination déraisonnable constitue bien un effort vers une sagesse pratique, qu’on peut nommer sagesse des limites, dans ces situations aux frontières de la conscience et de l’humain.
Le problème le plus difficile est posé lorsque l’altération de l’état de conscience ne correspond pas à une situation de fin de vie, en dehors d’une complication intercurrente, comme dans l’état végétatif chronique, l’état de conscience minimale ou certaines démences dégénératives très évoluées. Alors l’équipe soignante est amenée à juger de la valeur, de la qualité ou du sens de cette vie, dont on estime qu’elle devient uniquement biologique, artificiellement maintenue, et dont "l’humain", identifié souvent à la conscience, semble s’être retiré. Mais où placer le curseur ? Jugement et décision sont facilités, dans les situations extrêmes, par l’existence de directives anticipées ou par des volontés claires transmises à une personne de confiance, mais c’est encore rarement le cas.
L’introduction du caractère "extrême" de la situation nous semble un critère décisionnel important. Certes l’extrême est subjectif, le terme est difficile à définir et ses frontières sont imprécises. Mais son introduction permet une aide à la réflexion collégiale (18), lorsqu’il faut prendre des décisions lourdes de conséquences, comme celle du laisser-mourir. Il s’agit de dire que cette situation est extra-ordinaire, non pas forcément rare, mais tranchant par sa singularité, souvent aporétique et revêtant une dimension tragique, nécessitant une concertation collégiale qui devrait permettre de sortir d’un climat passionnel ou d’un excès d’affects. L’état végétatif persistant, cet éveil sans conscience, lorsqu’il est clairement et sûrement identifié,  paraît bien constituer le paradigme de la situation extrême. Quand on s’éloigne de cette situation, lorsque des contenus de conscience sont encore ou de nouveau présents, il convient d’être très prudent dans l’appréciation de la valeur de la vie pour autrui, d’autant que les patients adaptent souvent leurs exigences de qualité de vie à leur handicap et d’une façon insoupçonnable lorsqu’on est en bonne santé. Il paraît en tout cas impossible d’envisager des procédures ou des recommandations valables dans tous les cas, qui excluraient le temps de la discussion éthique. Ce temps de l’éthique est surtout celui de la narration, de la rencontre, de la réflexion collective. Lui seul permet de répondre aux questions essentielles : qu’aurait voulu le patient ? Qu’en pensent les proches ou la personne de confiance ? Qu’en pense la collégialité des soignants ? La situation est-elle extrême ? Lui seul permet de dégager des décisions consensuelles dans ces situations tragiques.
L’arrêt d’une nutrition et d’une hydratation artificielles constitue la décision la plus difficile (19). S’inscrivant dans le cadre de la suspension des thérapeutiques justifiée par le refus de l’obstination, elle pose néanmoins des problèmes spécifiques liés à la valeur symbolique de la nutrition et de l’hydratation ainsi qu’à la crainte d’une "mauvaise mort", générant la souffrance du patient et de ses proches. Seuls une réflexion longuement préparée avec les équipes et les proches, ainsi qu’un accompagnement palliatif sans faille, peuvent faire de ce laisser-mourir une mort acceptable et acceptée. C’est ici que se pose avec le plus d’acuité la question d’une sédation profonde (20), différenciée d’un geste euthanasique que la loi interdit actuellement.

Au total, lorsque s’éloignent les rivages rassurants de la conscience, une nouvelle relation humaine, forcément complexe, doit être inventée. Nous proposons au soignant des "attitudes" basées sur la nuance, reflétant la déclinaison en degrés de la conscience, sur l’audace, qui parie sur les possibles avant de se résigner aux pertes, sur la recherche d’une sagesse, consciente de la fragilité et des limites de l’humain. Ainsi, peut-être, parviendra-t-il à atténuer le tragique de ces situations (21).

Notes :

(1) Ce texte reprend les thèmes principaux d‘une thèse de philosophie pratique soutenue le 1er octobre 2013 à l’Université de Paris-Est, sous la direction de M. E. Fiat
(2) H. Ey, La conscience, Paris, Desclée de Bouwer, 1983
(3) T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, Paris, Les Belles Lettres, 2008
(4) E. Kant, Critique de la raison pratique, Dial. Ch. IV, Paris, Quadrige/PUF, 2007, pp. 132, 142, 143
(5) G.W. Leibniz, Nouveaux essais sur l’entendement humain, Paris, GF Flammarion, 1990
(6) L. Naccache, Le nouvel inconscient, Paris, Odile Jacob, 2006
(7) C. Pelluchon, L’autonomie brisée, Paris, Léviathan PUF, 2009
(8) M.C. Nussbaum, Capabilités, Paris, Climats, 2012
(9) "Les maladies neurologiques dégénératives détrônent une conception insolente de l’autonomie", J.-P. Pierron, "Insolente autonomie ? Du paternalisme médical au paternalisme bioéthique", Alzheimer et autonomie, Paris, Les Belles Lettres, 2010, p. 111
(10) M. Heidegger, Être et temps, Paris, Gallimard, 1986
(11) B. Quentin, La philosophie face au handicap, Toulouse, érès, 2013
(12) M. Grosclaude, Réanimation et coma, Paris, Masson, 2009
(13) J. Locke, Essai sur l’entendement humain, Paris, Vrin, 2001
(14) J. Maisondieu, Le crépuscule de la raison, Paris, Bayard, 2001
(15) E. Levinas, Ethique comme philosophie première, Paris, Payot § rivages, 1998
(16) C. Pelluchon, Eléments pour une éthique de la vulnérabilité, Paris, Cerf, 2011
(17) Excluant formellement l’infantilisation du patient mais ne renonçant pas à la responsabilité d’aide à la décision
(18) SFAP, Aide à la réflexion lors de situation extrêmes, 2007
(19) R. Aubry, "L’alimentation et l’hydratation chez la personne en état végétatif chronique : soins, traitement ou acharnement thérapeutique ?", Médecine palliative, Soins de support, Accompagnement, Ethique, 2008, 7, p. 74-85
(20) "Décision d’un geste létal dans les phases ultimes de l’accompagnement en fin de vie", Commission de réflexion sur la fin de vie, 2012, p. 122, et CCNE, Avis 121, Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, 2013, p. 35
(21) En reprenant la définition qu’E. Fiat donne de l’éthique : "rendre le tragique moins tragique",  "Face à l’impasse : le recours à l’éthique", in S. Pandelé, Accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité, Paris, Seli Arslan, 2009, p. 101