Y avait-il quelque chose d'utile dans la "Conférence de citoyens" sur la fin de vie du 16 décembre 2013 ?
Bertrand QUENTIN
Pour réaliser la tâche que le Président de la République lui a demandée (juger du caractère opportun d’une nouvelle législation sur la fin de vie) le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) a considéré qu’il pouvait être utile d’impliquer aussi des personnes qui ne sont pas des experts mais qui peuvent refléter des interrogations et des orientations vécues au sein de la population française. L’Ifop a ainsi sélectionné pour le CCNE un panel de 18 personnes, censé être assez représentatif de notre pays. Ce panel qui a été intitulé "conférence de citoyens" a ensuite auditionné sur trois week-ends une vingtaine d’interlocuteurs (12 personnalités choisies par le CCNE et une dizaine d’interlocuteurs choisis par les membres du panel).
A la suite d’un week-end de réflexion supplémentaire, le panel de citoyens a rédigé des réflexions générales sur la fin de vie en France, des questions sur ce thème et enfin des recommandations ou propositions rendues publiques le 16 décembre 2013, sous le titre "Conférence de citoyens sur la fin de vie".
Intérêt de ce dispositif
L’organisation de cette "Conférence de citoyens" manifeste une volonté louable de donner au grand public un moyen d’expression sur les questions de la fin de vie
Nous aurons tous à expérimenter des moments de fin de vie, que ce soit pour des proches ou pour nous-mêmes. Les réflexions et interrogations sur ce qui nous touche tous ne sauraient donc être l’apanage de spécialistes. Il est alors judicieux que le CCNE cherche un moyen de sortir d’un débat entre intellectuels qui se connaissent bien et débattent régulièrement les uns avec les autres. Non pas qu’il faille démagogiquement se défier des débats entre intellectuels de renom. Ces débats ont leur importance pour éclairer l’opinion dans une démocratie exigeante. Mais une démocratie ne peut non plus cantonner le débat à un groupe d’experts. Platon au IVe siècle avant notre ère se méfiait de la démocratie parce qu’il y repérait essentiellement le risque d’une "populace" mal éduquée. Il préférait donc que les grandes questions politiques soient tranchées par un "roi-philosophe" (1). Aristote, en cela plus démocrate (au sens contemporain), estimait, lui, que fonder les décisions exclusivement sur les avis d’experts pouvait appauvrir les questionnements et les réponses à donner (2). C’est donc fidèle à cette sensibilité aristotélicienne que le CCNE a procédé : faire entrer dans la ronde, des citoyens français qui ne sont pas des experts.
Analyse des principales formulations de la "Conférence"
Les soins palliatifs
La "Conférence" met particulièrement en avant les soins palliatifs. "seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès" (p.6). Ayant "découvert" des disparités importantes à ce niveau et considérant qu’elles viennent pour une part importante d’une formation insuffisante du corps médical, la "Conférence" prône donc "un enseignement intégré du palliatif à toutes les spécialités médicales. Cette proposition est susceptible de réduire le clivage soins curatifs/ soins palliatifs voire de faire bénéficier les patients de soins plus intégrés" (p.6).
La "Conférence" évoque alors "les directives anticipées" en faisant part de sa propre ignorance qu’elle impute (fort légitimement certainement) au reste de la population : "Nous avons constaté une large méconnaissance du grand public au sujet des directives anticipées, c’est-à-dire la possibilité laissée à chacun de préciser par écrit ses volontés […] et de nommer une personne de confiance" (p.7). On repère que la "Conférence" fait ainsi de la nomination de la personne de confiance une sous-partie des directives anticipées, ce qui n’est pas le cas dans la loi, les deux thématiques étant séparées. Ce pourrait sembler un détail, mais il est important dans un débat public que l’on soit très précis sur les expressions employées afin d’éviter les malentendus. C’est peut-être ce que les "experts" peuvent au moins apporter…
Les directives anticipées et la personne de confiance
Par rapport à ces directives anticipées la "Conférence" estime que "l’actuelle durée de validité de 3 ans de ces directives anticipées est sans objet" (p.7). La formulation est à nouveau malencontreuse. Veut-elle dire que cette durée "n’est pas légitime" ? La volonté écrite devrait rester valable même après 3 ans et cela sans limitation, à l’instar d’un testament ?
Il semble que le législateur a préféré fixer 3 ans, de façon à obliger le citoyen à se reposer la question de sa fin de vie de manière régulière, considérant qu’une volonté qui n’a pas été réitérée sur le sujet n’est pas une volonté pleinement assumée. Il est considéré que sur ces sujets notre avis peut changer notablement en fonction de notre avancée en âge. Notons néanmoins au passage que le véritable clivage se fait peut-être plutôt entre la personne en bonne santé qui imagine ce qu’elle pensera en fin de vie et la personne qui expérimente effectivement la situation de fin de vie. Là peuvent apparaître des métamorphoses inattendues de point de vue, rendant largement illusoire l’aspiration à des directives anticipées généralisées au sein de la population française. De ce fait "l’envoi d’un courrier tous les 5 ans rappelant à la fois, l’existence de directives anticipées et la possibilité de les modifier" (p.7) ne modifie en rien le caractère problématique de ces directives.
La directive anticipée est en tout cas clairement pensée par la "Conférence" comme le bastion de résistance possible d’un patient contre les désirs de sa famille ou ceux du corps médical, puisqu’il est souhaité "leur conférer un caractère officiel et opposable à l’entourage familial et aux médecins" (p.7). La formulation montre ici un clair parti pris pour que la volonté du sujet soit la référence ultime quelles que soient les situations.
La sédation
La "Conférence" nous fait part d’"un véritable trouble entretenu par notre perception d’un cadre légal – défini par la Loi Leonetti – insuffisamment clair et peu appliqué car laissant une part trop importante à l’interprétation du corps médical et excluant le patient comme l’ensemble des citoyens de ses implications" (p.8). On peut être fort dubitatif devant cette série d’affirmations. Que la Loi Leonetti ne soit pas assez connue du grand-public, on l’a compris, et du personnel médical, certainement aussi. Mais dire que cette Loi "exclut patient et citoyens" ne semble pas pouvoir tenir, puisque c’est cette même loi qui a appelé à lutter contre l’obstination déraisonnable des médecins, à développer les soins palliatifs et à mettre en avant "directives anticipées" et "personne de confiance". A travers de telles formulations la "Conférence" ne paraît pas du tout aussi neutre qu’elle le voudrait. Elle est bien traversée par des scories idéologiques qu’il faut relever. La confusion est particulièrement importante quand on voit que la "Conférence" revendique de manière répétée comme principe absolu la volonté du patient mais que soudain elle revendique de "ne pas gêner le libre arbitre des médecins en matière de pratique de la sédation profonde en phase terminale" (p.8). Pour la "Conférence" c’est donc surtout chaque fois qu’elle "demande la mort" que la volonté (du patient ou du médecin) semble devoir être absolue et respectée. Notons également au passage la note de bas de page où la "Conférence" définit que "dans la sédation terminale, il y a deux sédations : la sédation en phase terminale (d’un point de vue chronologique) et la sédation à effet terminal" (Note 1 p.8). La formulation est confuse, mais à l’aune de la confusion sur ces termes au sein du grand public. La sédation est un apaisement de la douleur au moyen d’un sédatif qui retire au patient pendant un laps de temps la conscience de ce qui lui arrive. La "sédation à effet terminal" signifie une sédation dont le patient ne se réveille pas. Cela ne peut donc être dit qu’a posteriori. Il n’y a qu’une seule sédation, la mort n’étant que l’effet secondaire obtenu en voulant d’abord apaiser la douleur (cf : l’expression d’ "effet secondaire d’abréger la vie" qui est inscrit dans l’Article 2 de la Loi Leonetti – dit également "double effet").
Le suicide assisté
La "Conférence" énonce sans ambages : "La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constituent à nos yeux un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible" (p.10). Sont donc mis sur le même plan celui qui se trouve dans la souffrance des derniers instants et celui qui anticipe par l’imagination sa pathologie irréversible. Un tel amalgame semble problématique. Il n’est pas en tout cas légitimé.
Est ensuite considéré que "dans tous les cas, l’acte de suicide médicalement assisté doit s’inscrire à la fois dans des procédures et un accompagnement médical […] cet acte doit s’inscrire dans un environnement médical institutionnalisé" (p.10). Nous pouvons remarquer que le point de vue des médecins n’est pas du tout envisagé (est-ce parce qu’il ne se trouve pas de médecin dans les citoyens sélectionnés ?). Pour les citoyens du panel, il semble couler de source que la société puisse se décharger sur les épaules des médecins seuls, de la tâche de mettre fin aux jours de personnes qui le demandent. Et cela pour une profession qui devrait maintenant transgresser le Serment d’Hippocrate.
La "Conférence" distingue alors "les personnes en capacité de réaliser cet acte" et "celles qui ont besoin d’une assistance". On pense alors à la distinction entre celui qui a l’usage de ses membres pour se suicider et celui qui ne les a pas. Mais ce n’est pas du tout ce que la "Conférence" a en tête puisqu’elle considère que pour les personnes qui "ont besoin d’une assistance […] le consentement du patient s’appuiera sur les directives anticipées qu’il a pu rédiger ou sur la volonté qu’il a exprimé à un tiers" (p.10). Elle parle donc de patients dans le coma. De ce fait il ne s’agit pas d’un "suicide assisté" avec un patient "volontaire", mais d’un patient "qui a dit lors de sa vie passée qu’il aimerait se suicider". Le médecin pratiquerait un "suicide demandé par anticipation". Cela relève à l’évidence du concept d’ "euthanasie" et non du "suicide assisté".
L’euthanasie
Le terme n’est visiblement pas employé de façon stabilisée par les membres du panel : 5 d’entre eux l’emploient pour des situations où le médecin use d’un produit létal (usage rigoureux du terme d’euthanasie) tandis que 12 d’entre eux l’emploient quand la mort a lieu à la suite d’une sédation (ce qui n’est pas à proprement parler une "euthanasie", au sens de la Loi Leonetti). L’absence d’une stabilisation du terme rend alors problématique toutes les affirmations qui suivront. Lorsque la "Conférence" énonce que "L’application de la Loi Leonetti n’a pas mis fin à la pratique d’euthanasie clandestine" on ne sait plus où l’on se trouve. La Loi Leonetti en son Article 2 autorise bien "l’application d’un traitement [pour soulager la souffrance] qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie" (Article 2, Loi du 22/04/2005). Les 12 personnes qui emploient le terme "euthanasie" de façon erronée devraient savoir que la Loi Leonetti l’autorise déjà et de façon "non clandestine". De fait, ces actes n’ont pas eu à diminuer avec la Loi, mais ont eu l’avantage de perdre avec clarté leur soupçon d’illégalité. Maintenant, que l’on administre dans les services des produits létaux dans les cas de fin de vie est au moins douteux.
Lorsque la Conférence énonce "notre groupe se retrouve [de manière absolue, sur un point] : nul ne peut disposer sans son consentement de la vie d’autrui" (11). Il y a là une position un peu inquiétante car elle semble régresser par rapport à la Loi Leonetti : si on se donne comme seule boussole le consentement de l’individu, on ne pourra pas selon l’Article de la loi Leonetti déjà cité "appliquer un traitement ayant pour effet secondaire d’abréger la vie". Les médecins n’ont donc pas pour seul référence le "consentement du patient". Si le patient est inconscient, ils doivent "respecter la procédure collégiale", consulter "la personne de confiance, la famille, ou un des proches" (Article 5, Loi du 22/04/2005) mais ils peuvent ainsi s’il y a lieu procéder à la limitation ou l’arrêt de traitement. Est-ce un principe sur lequel la "Conférence" souhaiterait revenir ? Leur manque de précision ne permet pas d’y répondre.
La confusion semble en tout cas particulièrement importante à la fin du texte : il est ainsi affirmé que grâce à la Loi Leonetti, aux soins palliatifs et au suicide assisté, la Conférence peut "écarter l’euthanasie comme solution pour la fin de vie" (p.11). Vu l’emploi jusque-là aléatoire du terme, on n’est pas très sûr de ce que la conclusion signifie. Le "suicide assisté" écarterait "l’euthanasie" ? Parce qu’on serait déjà mort ou parce que la demande de suicide par "directives anticipées" ne serait plus appelée "euthanasie" ?
Après ces incertitudes apparaît une surprise finale : "Toutefois nous nous déclarons favorable à une exception d’euthanasie" (p.11). Cette phrase sort du chapeau à la fin, alors que rien ne la justifie. "Celle-ci est envisageable dans des cas particuliers, ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté lorsqu’il n’existe aucune autre solution (pas de consentement du patient)" (p.11). On se souvient que l’apparition de l’expression "exception d’euthanasie" avait fait l’objet d’une controverse importante appelant les travaux qui ont abouti à la Loi Leonetti. C’est Henri Caillavet, alors membre du CCNE et également militant de l’ADMD, qui avait tenu sur les ondes un propos (relayé par la presse) qui se voulait définitif : "Le CCNE est favorable à l’exception d’euthanasie" alors que l’Avis n’avait pas encore été publié (il ne le sera que le 3 mars 2000). Avec deux autres membres du CCNE, le Président Didier Sicard, s’était alors désolidarisé de cette interprétation de Caillavet dans une tribune du Monde du 19 mars 2000. Axel Kahn, autre sage du CCNE, avait tenu le 14 avril, le propos suivant : "Ce texte n’est pas très bon, il est ambigu" . On pourrait ainsi, comme en 2000, s’interroger sur la légitimité d’une Loi à se définir comme statuant de l’exception.
Conclusion
La "Conférence" aboutit à quatre préconisations.
La première est "le développement massif de l’accès aux soins palliatifs" (p.12). Cela est parfaitement en phase avec la Loi Leonetti qui implique les soins palliatifs dans nombre de ses articles (et notamment l’Article final article 15).
La seconde est "l’autorisation de la sédation en phase terminale" (p.12). On peut, de la même façon considérer que cela est déjà dans l’Article 2 de la Loi Leonetti.
La troisième est "la légalisation du suicide médicalement assisté" qui serait une rupture radicale avec la culture française jusqu’à aujourd’hui et serait de "tonalité belge".
La quatrième est "la création d’une exception d’euthanasie", avec toute la difficulté à comprendre ce qui est entendu par la "Conférence" à ce propos. S’agit-il de l’usage de produits létaux sur des patients inconscients ? La "Conférence" ne le dit pas.
Intérêts et limites de ce dispositif
Nous avons vu que ces 18 citoyens n’aboutissent pas toujours à des formulations claires et sans contradictions . L’intérêt le plus important que représente alors cette conférence de citoyens pourrait paradoxalement reposer sur l’exhibition de ses ignorances et de ses découvertes.
Ces 18 personnes choisies "au hasard" dans la population française ont bénéficié d’un stage accéléré d’informations sur les questions liées à la fin de vie. Après trois week-ends à auditionner des personnes qui ont une aussi riche expérience (Didier Sicard, Jean-Luc Romero, Robert Badinter etc…), on ne reste pas le même. Les limites de l’expérience sont alors que les 65 millions de Français qui n’ont pas été choisis n’ont pas, eux, bénéficié de ce stage accéléré d’information. En conséquence, ce que le panel nous dit de ses découvertes révèle à peu près les ignorances de 65 Millions de Français. D’où l’intérêt de se focaliser sur ce que ces 18 personnes ne "savaient pas".
La "Conférence de citoyens" a ainsi appris "qu’en France, à la différence d’autres pays, médecine curative et médecine palliative sont le plus souvent séparées en termes d’équipes médicales et de structures" (p.2).
Il y a certes ici une réalité qui peut exister sur le territoire français : des lieux entièrement dédiés aux soins palliatifs et séparés de l’hôpital au sens curatif. On a ainsi pu estimer que l’insistance sur la spécialisation palliative avait pu en France faire régresser "l’esprit palliatif" dans tous les autres services : à partir du moment où certains personnels sont dits spécialisés dans les souffrances des malades en fin de vie, les autres peuvent plus facilement penser que ces malades ne sont plus de leur ressort et s’en désinvestir.
Mais à rebours de ces remarques sur le clivage entre lieux dédiés au palliatif et dédiés au curatif, il faut remarquer que de plus en plus d’interventions sont faites par des équipes palliatives mobiles au sein des services hospitaliers "classiques" - ce que le "panel" n’a pas l’air de savoir.
La Conférence nous dit avoir "constaté […] l’existence de tout un univers de lois et de réglementations sur la fin de vie que beaucoup d’entre nous ignoraient : directives anticipées, personne de confiance, sédations" (p.2). Il y a lieu d’en être inquiets : les Français ne savent pas qu’il y a des lois sur la fin de vie. Comment peut-on alors prendre au sérieux les sondages réguliers présentés par les médias sur leur opinion à ce propos ? Comment peut-on parler d’une "demande" des Français en direction de leurs députés pour un changement de loi alors qu’ils ne sont pas au fait de ce que la loi permet déjà. Il y a ici tout lieu de craindre un jeu entre lobbys.
Il est clair que 18 personnes "choisies au hasard" ou même selon une certaine représentativité de la population ne peuvent prétendre dire "la voix de la France". C’est pourtant malheureusement de cette façon que la Conférence a pu être enrôlée dans les médias sous telle ou telle bannière. Ceux qui appellent à des moyens accrus pour les soins palliatifs pourront s’en réjouir un peu : une Conférence de citoyens a l’avantage de pouvoir énoncer ce type de principes sans avoir à s’inquiéter du budget qu’il faut mettre en face. Il est clair que ceux qui revendiquent le suicide assisté ou l’euthanasie sont mieux lotis : cela ne coûtera pas plus cher et cela semble démagogiquement payant. On peut espérer que la démocratie française respecte les garde-fous républicains et que la politique ne se fasse pas qu’à l’aune des sondages d’opinions.
Références :
(1) Platon La République.
(2) Aristote : "pour autant que la masse considérée ne soit pas trop servile, certes chacun y sera plus mauvais juge que les spécialistes, mais tous <ses membres> réunis soit seront meilleurs <juges qu’eux> soit ne seront pas plus mauvais" Les Politiques (1990) 1282a 15-17, Paris, GF Flammarion, p.243.